Doença de Lito Sousa: 'Falta verba para pesquisa', diz especialista

O diagnóstico da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) no influenciador Lito Sousa, de 59 anos, mobilizou as redes sociais na busca por um tratamento, mas também trouxe à tona um desafio crônico da ciência: a dificuldade em avançar nos estudos de doenças raras. Segundo o pesquisador Vitor Engrácia Valenti, da Unesp, a falta de financiamento é um dos principais entraves, o que limita a abordagem médica atual a cuidados paliativos. Atualizado em 28 de agosto de 2026.

O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)?

A DCJ é uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e fatal, causada por uma proteína anormal chamada príon. De acordo com especialistas, essa proteína se acumula no cérebro e provoca a morte de neurônios, resultando em uma deterioração rápida das funções motoras e cognitivas. O tecido cerebral adquire um aspecto esponjoso, o que dá origem ao termo "encefalopatia espongiforme".

Os sintomas iniciais podem incluir perda de coordenação, tremores, demência e distúrbios de linguagem, evoluindo rapidamente para dificuldades de locomoção, fala e deglutição. Conforme relatos da família, Lito Sousa apresentou perda de movimentos no braço esquerdo e, posteriormente, comprometimento da visão.

Desafios na busca por tratamento: "Pouco financiamento"

A corrida por uma cura para a DCJ esbarra em obstáculos significativos. Vitor Engrácia Valenti, professor e pesquisador da Unesp que estudou um caso da doença em 2021, afirma que, sem um tratamento eficaz, a orientação médica foca no suporte ao paciente. "A orientação são os cuidados paliativos, que visam ao alívio da dor e suporte psicológico. É fundamental o acompanhamento psiquiátrico para a família, que também sofre", pontuou Valenti em entrevista à TV TEM.

No Brasil, há pesquisas promissoras, mas que também enfrentam a barreira financeira. Uma parceria entre a UFRJ, UFF e UFG investiga compostos da planta moringa oleífera que, em testes in vitro, inibiram a ação da proteína priônica e até desagregaram acúmulos já existentes. A pesquisadora Tuane Vieira, da UFRJ, explicou que o grupo busca financiamento para avançar para os testes em animais, etapa crucial para o desenvolvimento de um possível medicamento.

A corrida por tratamentos experimentais no exterior

Diante da ausência de um tratamento consolidado, a família de Lito Sousa fez um apelo para incluí-lo em estudos clínicos experimentais nos Estados Unidos. As duas principais pesquisas são:

• ION717: Desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, o medicamento busca reduzir a produção da proteína priônica. O estudo está em fase inicial e os primeiros resultados são esperados apenas para 2027.
• PriSM: Conduzido por cientistas da Universidade de Harvard e do MIT, também visa bloquear a produção de príons, mas utilizando uma tecnologia diferente.

Apesar da mobilização, a família de Lito informou que os pedidos de inclusão nos braços de tratamento dos estudos foram negados. A entrada em ensaios clínicos é extremamente restrita, seguindo protocolos rígidos aprovados por agências regulatórias, que definem o número de participantes e critérios de inclusão e exclusão antes mesmo do início dos testes.

Perguntas frequentes sobre a doença de Lito Sousa

Qual a doença de Lito Sousa?

Lito Sousa foi diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e fatal causada por proteínas anormais chamadas príons, que destroem as células cerebrais.

Existe tratamento para a Doença de Creutzfeldt-Jakob?

Não, atualmente não há cura ou tratamento comprovado capaz de reverter ou interromper a progressão da DCJ. A abordagem médica padrão consiste em cuidados paliativos para aliviar os sintomas e garantir qualidade de vida ao paciente.

Por que a pesquisa sobre a DCJ é tão difícil?

A pesquisa enfrenta múltiplos desafios, incluindo a raridade da doença, sua evolução extremamente rápida e, conforme apontado por especialistas brasileiros, a falta de financiamento adequado para viabilizar estudos mais aprofundados e o desenvolvimento de novas terapias.

Conclusão

O caso de Lito Sousa trouxe grande visibilidade à Doença de Creutzfeldt-Jakob, evidenciando a urgência e a complexidade na busca por uma cura. A mobilização em torno do influenciador destaca não apenas o drama pessoal dos pacientes e suas famílias, mas também a necessidade crítica de maior investimento em pesquisa científica para doenças raras, tanto no Brasil quanto no mundo.